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Asociaciones de pacientes: por qué son fundamentales

Contribuyen a concientizar sobre las enfermedades, brindan apoyo y también deben tener un rol activo en el diseño de políticas públicas.

Icon Fecha 08 junio, 2021

Entre sus Objetivos para el Desarrollo Sostenible, para 2030 las Naciones Unidas propusieron lograr la cobertura universal de salud. Alcanzar esta meta es un gran desafío para los sistemas sanitarios de todo el mundo, y la propia Organización Mundial de la Salud reconoce que una de las formas de hacerlo es promoviendo una atención médica centrada en las personas. En este sentido, las asociaciones de pacientes son fundamentales para garantizar que su voz sea escuchada y aportar una perspectiva privilegiada en los debates por una salud de calidad.

La participación activa de las ONG’s de pacientes es relativamente nueva. De hecho, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), con sede en el Reino Unido y que reúne a más de 4.000 asociaciones de pacientes, recién se formó en 1999. En Argentina, en los últimos años se han ido sumando nuevas asociaciones de pacientes a otras de mayor trayectoria, todas con una intensa actividad en la defensa de los derechos de los pacientes y la promoción de la salud. Un listado de varias de estas entidades puede consultarse en Pacientes en Red.

La voz de los pacientes

Como bien expuso la pandemia de coronavirus, los sistemas sanitarios en todos los países, incluso en los más avanzados, se encuentran sobreexigidos y es necesario pensar un nuevo paradigma de prevención y atención de las enfermedades

Resulta imperioso avanzar hacia un modelo centrado en las personas, las familias y las comunidades, que permitirá racionalizar el uso de los recursos y ser más costo efectivo. 

En este modelo asociativo en el que intervienen colaborativamente los distintos actores, las asociaciones de pacientes juegan un rol clave. La agencia sanitaria europea, la EMA, las define como “organizaciones sin fines de lucro que están enfocadas en los pacientes, y en las que los pacientes y/o sus cuidadores (cuando los pacientes no pueden representarse a sí mismos) representan una mayoría en los órganos de toma de  decisiones”. 

Basándose en los principios de transparencia, legitimidad, democracia y representatividad, estas entidades tienen la autoridad de representar la voz de los pacientes en las discusiones de los temas que los atañen y su posición debería ser considerada a la hora de tomar decisiones que afecten a estos colectivos.

Un ejemplo concreto de cómo las ONG’s pueden contribuir efectivamente es con su participación en las agencias de evaluación de tecnología sanitaria, ya que desde su experiencia y conocimiento pueden realizar un análisis preciso a la hora de evaluar los costos y beneficios de un nuevo desarrollo a incorporar. Sin embargo, éste es sólo uno de los múltiples aspectos en los que las entidades de pacientes enriquecen al sistema de salud en su conjunto.

Por qué son importantes

Los pacientes tienen derecho a que se respeten sus necesidades y su autonomía, y tienen también derecho a participar en la toma de decisiones que afecten sus vidas. Las entidades que los reúnen promueven la defensa de sus derechos y responsabilidades, y logran estos objetivos a través de diferentes instancias.

  • Información. Por su experiencia personal y la interacción con especialistas, son una fuente de conocimiento invaluable para otros pacientes y cuidadores, pero también para difundir en la comunidad los distintos aspectos que hacen a la concientización sobre una enfermedad. A través del material informativo que crean, las campañas de difusión y la participación en medios de comunicación y redes sociales, realizan una tarea clave para concientizar y derribar mitos y estigmas vinculados con las distintas enfermedades.
  • Apoyo. En especial en las patologías poco frecuentes o en las que afectan significativamente la calidad de vida, encontrar contención en otras personas es muy útil. Muchas entidades ofrecen además distintas instancias de apoyo psicológico para pacientes y familiares.
  • Asesoramiento legal. En muchas enfermedades, el acceso a diagnósticos, tratamientos y otro tipo de asistencia puede ser una carrera de obstáculos. Las entidades allanan el camino brindando asesoramiento en los aspectos legales para garantizar el acceso.
Asociaciones de pacientes1
  • Investigación. Pueden contribuir a impulsar la investigación clínica, promoviendo la participación en ensayos de nuevos fármacos.
  • Diseño de políticas públicas. Como se mencionó, nadie conoce una condición como quien la tiene, por eso los pacientes deben participar en las discusiones relativas a las políticas públicas de salud.
  • Monitoreo. Tienen un rol activo en el seguimiento tanto las terapias y tratamientos, así como también en las reformas de los sistemas sanitarios.

Es fundamental que el Estado, los profesionales y las entidades médicas entiendan que las asociaciones de pacientes no vienen a suplantar ninguno de sus roles, y que la promoción y el empoderamiento de estas organizaciones redundará en pacientes más comprometidos con el cuidado de su salud, en mejores resultados de los tratamientos y en menores costos para los sistemas de salud.

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Fuentes:

Fuente: Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes, Declaración sobre el Sistema de Salud centrado en el Paciente (IAPO), Acceso Universal a la Salud y Cobertura Universal de Salud (OPS), Foro Europeo de Pacientes, Las asociaciones de pacientes como promotores de la atención centrada en las personas en América Latina (REFASAL), Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, Agencia CyTA, Organización Mundial de la Salud